Cette étude menée par une équipe de l’Université de Cambridge révèle des niveaux « surprenants » de symptômes de santé mentale chez les patients vivant avec une maladie auto-immune à long terme. Ces experts, qui publient leurs conclusions dans la revue Rheumatology, appellent à un soutien urgent en santé mentale pour soutenir ces patients.
Car le résultat est en effet surprenant :
plus de la moitié des patients atteints
de maladies auto-immunes souffrent de troubles de la santé mentale dont la dépression ou l'anxiété, pourtant la majorité d'entre eux sont rarement ou jamais interrogés sur ce type de symptômes et encore moins dépistés ou diagnostiqués. En conséquence, plus de la moitié des patients ont rarement ou jamais signalé leurs symptômes de santé mentale à un médecin ou à un professionnel de santé. Enfin, le spectre des symptômes de santé mentale et neurologiques observés chez ce groupe de patients est beaucoup plus large et diversifié qu’on n’aurait pu le penser.
L’étude s’est concentrée sur les symptômes neurologiques et psychiatriques de 1.853 participants atteints de maladies rhumatismales auto-immunes systémiques comme le lupus et la polyarthrite rhumatoïde. 289 médecins ont également été interrogés, principalement des rhumatologues, des psychiatres et des neurologues. Au total, les chercheurs ont mené 113 entretiens avec des patients et des cliniciens. Tous les participants ont été interrogés sur 30 symptômes, dont la fatigue, les hallucinations, l'anxiété et la dépression. L’analyse révèle que chez ce groupe de patients, l'expérience de la plupart de ces symptômes est plutôt largement répandue :
-
55 % souffrent de dépression,
- 57 % d'anxiété,
- 89 % de fatigue intense,
- 70% de dysfonctionnement cognitif ;
- Au global, la prévalence des symptômes s’avère significativement plus élevée qu'on ne le pensait et beaucoup plus élevée que chez des témoins en bonne santé.
- Les symptômes de santé mentale décrits par ces patients contrastent fortement avec les déclarations des médecins :
- 3 fois plus de patients atteints de lupus déclarent avoir des pensées suicidaires vs l'estimation des cliniciens (47 % vs 15 %).
La fréquence et l’éventail de symptômes signalés par les patients a surpris leurs médecins : ainsi, la plupart des professionnels de santé sont beaucoup plus concentrés sur les symptômes articulaires que sur les symptômes de santé mentale, ce qui est logique, mais à un point qui révèle l’idée que ces troubles auto-immuns n'affectent généralement pas le cerveau. Les patients sont rarement interrogés sur ce type de symptômes. Une infirmière en rhumatologie déclare ainsi : « Les médecins et les rhumatologues ne vont pas à la recherche des symptômes de troubles de la santé mentale, car ils ignorent la coexistence fréquente de ces troubles avec les maladies auto-immunes. De la même manière, peu d'hôpitaux ou de services spécialisés disposent de systèmes efficaces permettant aux rhumatologues, neurologues et psychiatres de travailler ensemble.
L’un des auteurs principaux, le Dr Tom Pollak de l'Institute of Psychiatry, Psychology & Neuroscience du King's College de Londres rappelle à tous ses confrères l’importance d’interroger leurs patients sur leur santé mentale : « Nous savons depuis un certain temps qu'avoir une maladie auto-immune systémique peut avoir un effet négatif sur santé mentale, notre étude brosse un tableau saisissant de l'étendue et de l'impact de ces symptômes. Toute personne travaillant dans le domaine de la santé avec ces patients doit systématiquement les interroger sur leur bien-être mental, et les patients doivent être encouragés à s'exprimer sans crainte d’être jugés.
Aucun patient ne devrait souffrir en silence ».
Les patients sont souvent réticents à signaler à leur médecin les problèmes de santé mentale qu'ils éprouvent, craignant parfois d’être stigmatisés. Et lorsqu'ils partagent ces symptômes de santé mentale avec leur médecin, ces problèmes ne bénéficient que de peu d’attention.
Un patient déclare ainsi : « Se sentir déprimé et très malade, coupable et inutile, c'est horrible de vivre comme ça…. Tout semble juste sans espoir ». Cette absence de prise en compte des symptômes en santé mentale associés aux troubles auto-immuns est une préoccupation majeure car ces problèmes peuvent changer la vie, et parfois annihiler toute qualité de vie.
Cependant, si les symptômes neurologiques et psychiatriques restent sous-identifiés et sous-représentés dans les directives cliniques, presque tous les cliniciens de l’étude se sont montrés très motivés pour améliorer les soins.
Il n’en reste pas moins à la fois surprenant et profondément préoccupant que
près de la moitié des patients atteints de lupus éprouvent des pensées suicidaires
et que les cliniciens sous-estiment considérablement le fardeau de ces maladies chroniques sur la santé mentale.
« Il est maintenant temps aussi que les Autorités sanitaires apportent aux médecins la formation nécessaire, et aux patients le soutien dont ils ont désespérément besoin ».
Source: Rheumatology 26 July, 2023 DOI: 10.1093/rhe/kead369 Prevalence and identification of neuropsychiatric symptoms in systemic autoimmune rheumatic diseases: an international mixed methods study
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